ORA HO 40 ANNI....

Eccomi qua  a 40 anni, dopo parecchi anni dalla mia guarigione, a raccontarmi, a raccontare quella mia esperienza che nessuno mai vorrebbe vivere e che nessuno mai se purtroppo l'ha vissuta la dimenticherà... Ora  sono qui con i miei ricordi, felice  di poterne parlare visto che haimè non tutti ne escono vincitori.Come ho già detto nei post precedenti mi ammalai a due  anni di leucemia linfoblastica  acuta...che  cosa  mi ricordo di allora?!?  decisamnete l'odore forte  del disinfettante rosso e la sensazione  di freddo prima della lombare o  della sternale, la  tensione/dolore che  scaricavo stringendo le mani  a mia mamma durante il prelievo, la maledetta  attesa interminabile prima di entrare  nell'ambulatorio per  fare le terapie e quella dopo per  ricevere i risultati.Ricordo anche la presenza costante  di mia mamma e le sue grandi paure  quando al ritorno dall'ospedale per la stanchezza mi addormentavo e non rispondevo, subito si agitava  poiché pensava ad un  mio svenimento uno dei sintomi che  ebbi inizialmente. Ci sono poi i regali inaspettati che i miei genitori mi portavano  a comprare dopo l'aspirato midollare.Quanti ricordi brutti ma anche  dolci , si perché la dentro, in quel ospedale fatiscente  non attrezzato ad ospitare bimbi,  chiamato l'anticamera della morte (poiché vi mettevano chi non aveva  più speranza), c'erano  anche persone  di gran cuore. Un meraviglioso professore napoletano, che  con la frase " la voliamo salvare  sta piccirilla?!" diede  una grande  speranza a mia madre ed a me una rinascita, un bravissimo medico  che  nonostante la giovane  età, grazie alla sua professionalità, bravura, amore, dolcezza e caparbietà  verso chi curava insieme al professore mi diede un  seconda  vita.C'era anche la dolcissima  suor Angelina l'angelo bianco di noi bimbi  che si preoccupava  sempre dei suoi piccoli ammalati, o dopo la chemio ad esempio o dopo altre cure cortisoniche ci cucinava sempre cose a noi gradite. Pensate che a sue spese si era persino presa un fornelletto per cucinare  a tutte le ore del giorno e della notte  per  sostenere  noi bimbi e i  nostri genitori (purtroppo i reparti di allora  non erano attrezzati on esisteva l'abeo ...).C'era poi la dolce infermiera Luciana e tante  altre care  persone indispensabili per una acettabile convivenza in quel luogo.Tra le persone poco gradevoli per così dire...c'era una suora  senza cuore, che  centellinava il cotone  ad a  una mamma che doveva spesso  tamponare gli occhi del  suo bimbo, a causa delle continue emorragie. Fa  male anche il ricordo dei bambini che non ce l'hanno fatta e che il giorno prima erano i miei vicini di letto...ma  c'è  fortunatamente anche  il ricordo positivo di chi ce l'ha fatta  come me ed ora  ha una bellissima famiglia.Al di la della sofferenza fisica  e psicologica  provata  in certi momenti, ricordo molto bene  che quando tornavo a casa  quello che mi pesava  di più, erano tutte quelle domande che mi venivano fatte da conoscenti che incontravo per strada, domande che  mi stupivano poiché io mi sentivo  una bambina normale, uguale a tutti gli altri bimbi e non capivo tutte  quelle strane domande ...Mi apparivano anche strani  certi comportamenti  da parte delle maestre della scuola dell'infanzia mi chiedevo  spesso dentro di me il perchè venissero fatte solo a me  e non agli altri bambini che magari erano rimasti a casa anche loro. Non capivo il perchè di  tutte queste  domande si dovevo sottopormi a certi esami si non avevo più i capelli ma io mi sentivo sempre una bimba come gli altri vivace  ed allegra...con il tempo e con le spiegazioni dolci, delicate  di mia  mamma capii il perché di tutto ciò. Finalmente  dopo parecchi anni ebbi la tanto sperata lettera di guarigione finalmente l'incubo era finito e con lui tutti gli esami le cure etc  e che tutto  quel mondo rimanesse solo un brutto ricordo, basta  ospedali, basta  dolori, basta camici bianchi bastaaaaaaaaaa di tutto ciò!!!.Invece purtroppo negli anni mi sono scontrata  nuovamente con la malattia del secolo,  che in breve tempo  si  portò via miei nonni  uno a  poca distanza  dall'altro. Nell' intermezzo giusto per non farci mancare  niente l'intervento di mia  madre asportazione totale della tiroide, l'operazione  non subito riuscita di mio padre  all'anca  che lo portò a star  fermo un anno ...Finalmente dopo tanto dolore ecco  l'incontro della mia vita con un ragazzo meraviglioso che  mi ridiede forza, coraggio e tanta carica... il mio sole: Nicola.Tutto sembra  andare  per il meglio ed invece no...la mamma del mio ragazzo ora  mio attuale marito, che  sembrava guarita dal sarcoma  alla gamba ...fa un crollo improvviso e ci lascia  proprio nella sera del suo compleanno  a poco più di 50 anni.Ecco ci ritrovammo nuovamente ad avere un angelo in più in cielo ed un altro grosso dolore  nel cuore ...nello stomaco.Son passasti circa sette anni da  quel maledetto giorno...finalmente si può respirare un po' di serenità se così vogliamo dire ma nooooooo...infatti purtroppo a luglio un'altra botta al cuore, allo stomaco la malattia di mia mamma un mieloma  multiplo.Sembra  che  tutto sia tornato indietro ma ora  i ruoli si sono scambiati sono io a dovermi prendere cura  di lei  insieme a mio papà e lo farò con tutta la forza che lei allora  diede  a me ricomincia la lotta. Purtroppo nella vita  non si è mai finito di lottare o per una malattia o per cose meno importanti ma che ugualmente fanno parte  della vita, c'è chi  lottare per un bimbo che  non arriva,  chi per trovare un lavoro, chi per potersi sposare non avendo i soldi, chi per crescere i figli  essendo solo/a in questo modo talvolta violento cattivo... c'è anche  chi lotta per cercare di rimanere  a galla  dopo un gran dolore, dopo una malattia...dopo la perdita  di qualcuno.Io penso che per andare  avanti  in ogni situazione che  ci mette in crisi, sia importante farsi circondare da chi ci vuol bene, da  chi ci vuol abbracciare, da chi capisce  cosa  abbiamo passato  o che stiamo passando,da chi cerca  di farlo in qualsiasi modo ...Concludo che non mi ritengo un 'eroina, non soffro di manie di protagonismo o egocentrismo, non sono stata una bimba prodigio come alcune persone con un cuore cattivo sostengono, sono stata una bambina fortunata, amata e sostenuta  dai propri cari  quello si. Io cerco solo di portare  fuori del buono del costruttivo da  questa mia esperienza  di malattia .Ringrazio Dio di avermi dato l'opportunità di guarire  e di poter trasformare questa mia esperienza di malattia  in una speranza  che  forse può essere d'aiuto, a molte persone e magari possa dare a me stessa ,a mia mamma ed a mio padre la forza  di lottare  insieme e coraggiosamente come abbiamo fatto allora.... .

 FEDERICA

LA MIA ESPERIENZA COME EDUCATRICE. IL RIVIVEREIL MIO PERCORSO DI MALATTIA NELLA LORO

Quando incominciai il tirocinio inizialmente osservai i comportamenti dei vari piccoli pazienti e dei relativi genitori.Man mano che passavano i giorni s'instaurava un rapporto empatico e collaborativo sia  con i bimbi che  con i famigliari.Mi adattavo alle varie  esigenze  del momento che  si presentavano talvolta le richieste  erano solo di gioco in cui i bimbi sfogavano le loro paure e le tensioni  provocate dalle cure. Altre volte invece  i piccoli pazienti desideravano solamente avere momenti in cui il gioco fosse inteso solo come puro  momento di svago, normalmente comune a tutti i bimbi, ma che purtroppo in questo ambiente per vari motivi viene  spesso messo da parte data l'esigenza di  sottoporli continuamente alle varie terapie.I bambini  ospedalizzati in genere cercano con il gioco di ricostruire la loro realtà prima quella che avevano prima arrivasse la malattia, cercano nuovi amici  in quello strano e triste  luogo , delle regole per diventare  grandi e nuove  cose  da imparare  come  facevano prima. Anche se  piccoli, essi  a modo loro capiscono  che c'è qualcosa  di diverso, qualcosa   che li differenzia dagli altri  bambini  che li impedisce  di tornare  a casa alla loro vita  normale.

IO E I BAMBINI IL RIVIVERE IN LORO LA MIA ESPERIENZA  DI MALATTIA.

 Durante il mio tirocinio in reparto, nelle domande di quei bimbi ospedalizzati, mi trovavo spesso a rivivere  la mia malattia .Mi veniva spesso chiesto ciò che anche io da piccola malata  nel lontano 1976 mi chiedevo..Fra i vari perché sicuramente trovava posto " il perché dovessi subire  determinate cure  così dolorose  che invece  i miei amichetti di casa  non subivano.. avevo fatto qualcosa  di male!?", oppure" perché non avessi avuto  più i capelli, perché avessi  sempre  mal di pancia  e vomitassi sempre".Tra i bambini ricoverati c'è molto affiatamento poiché percepiscono che quei bambini che  sono li  con loro, hanno gli  stessi problemi. Mentre i bambini risentono  della loro malattia  più che altro a livello fisico (causa  dolore), i genitori ne  risentono  a livello psicologico.I genitori si  rivolgevano a me  perché li spiegassi come  avevo vissuto  quei momenti da  piccola  malata, quali fossero  stati i miei pensieri  e le mie reazioni e tutto  ciò per poter in qualche  modo capire  ed aiutare  a loro volta  i propri  figli.Attraverso il gioco si allevia  il momento di degenza è dimostrato e  ci tengo a sottolineare (avendolo vissuto sulla mia pelle) che è anche  fondamentale per lo sviluppo psicologico del bimbo,  la sdrammatizzazione di  alcuni elementi presenti nella corsia ospedaliera. Io  ad esempio ho cercato di sdrammatizzare  agli occhi di quei bimbi determinati strumenti curativi. Ad esempio dimostravo come la siringa senza ago, potesse diventare un pupazzo o addirittura un irrigatore per piccole piantine  di fiori, cercavo di trasformare  quello strumento tanto doloroso,  causa  di sofferenza  e paure  in un elemento innocuo e divertente.

CIT: DALLA MIA TESI

LEUCEMIA!!! SUA FIGLIA FEDERICA NON ARRIVERÀ' MAI A FREQUENTARE LA SCUOLA! UNA TESTIMONIANZA AUTOBIOGRAFICA.

Le motivazioni che mi hanno spinto  a trattare questo argomento  ad aprire  questo blog sono varie: ma quella principale è sicuramente legata all'esperienza che ho vissuto da bambina. All'età  due anni mi ammalai di leucemia una  forma di cancro del sangue. Spero che nel mio raccontarmi possa essere un aiuto  per i genitori che  trovino dei punti comuni che li aiuti comprendere determinati atteggiamenti e reazioni dei propri figli . Durante la mia malattia purtroppo non esistevano associazioni che potessero soddisfare le esigenze, i diritti del bambino ospedalizzato e quelli dei famigliari che lo assistevano.Non esistevano strutture ospedaliere a misura di bambino e volontari che potessero alleggerire rallegrare per qualche ora la giornata dei piccoli ammalati ospedalizzati. 

I genitori in quegli anni quindi dovevano lottare sia per far si che venissero rispettai i diritti del loro figlio e sia per poter superare il dolore legato alla consapevolezza che la malattia avesse invaso anche il loro bambino.Come scrisse Canevaro "Quando un bambino entra in ospedale è come se fosse portato nel bosco, lontano da casa.....".Per i bambini in generale e qui nello specifico per  quelli oncologici-ematologici, è quindi molto importante lasciare dei sassolini, delle tracce, dei segnali che aiutino chi entra in ospedale e magari per la prima volta ad assicurarsi una via  di uscita per ritrovare la strada che  conduca al proprio mondo domestico, purtroppo divenuto improvvisamente lontano, remoto.Io cercherò quindi di affrontare  con voi quale potrebbe essere  la strada migliore  (attività ludica, educativa  o psicologica) che possa aiutare il piccolo ammalato spesso ricoverato in ospedale; di questo ne parleremo più nei particolare  e più avanti.

  

RACCONTO AUTOBIOGRAFICO DI UNA ESPERIENZA DI MALATTIA....

Benché sia passato tanto tempo ( 1976) e benché fossi piccola  (due  anni ) essa è stata  un'esperienza che  ha segnato il mio vissuto  anche  se può sembrare  impossibile  che anche ora oggi possa ricordare gran parte di quei momenti interminabili.Il ricovero non è avvenuto nella città in cui risiedevo, le stanze dell'ospedale erano  enormi e fatiscenti, mia  mamma  allora ventiseienne mi era sempre vicina e combatteva  ogni giorno .Mio papà mi veniva a trovare appena poteva (a causa del lavoro) portandomi molti regali.Certamente in questa esperienza di malattia posso affermare che non sono mai stata sola e questo è ciò che ha contribuito   anche in parte al mio processo  di guarigione e di equilibrio psicofisico.Purtroppo, allora, non esistevano le associazioni di volontariato  ,che potessero operare da supporto come avviene ora. Il letto d' ospedale   in cui ero ricoverata si trovava in un grande stanzone insieme ad altri degenti anziani  malati , affetti da  altre patologie, con esigenze  diverse, ma anche  diverse  reazioni verso la malattia.Non esistevano spazi per giocare, non c'erano persone  al di la dei miei genitori o parenti che mi facessero giocare un po' quando ciò era  possibile.I miei genitori dovevano lottare  sia per far si che venissero rispettati i miei diritti di piccola malata , sia per superare il loro dolore  psicologico causato dalla mia  malattia. Le mie paure  erano rivolte maggiormente  alla terapie, alle punture più dolorose come ad esempio le sternali e le lombari. La presenza di mia madre fu indispensabile  a far si che  queste paure fossero pian piano superate e gestite  da un  atteggiamento più sicuro. Il suo essere vicina a me ha permesso che alcuni traumi  mi fossero evitati. Nonostante la vicinanza a dei famigliari le mie esigenze di bambina ospedalizzata esistevano comunque.Sentivo il bisogno di giocare  per potermi estraniare un po' dalla malattia e da tutto il contesto ospedaliero, l'esigenza  di stare  a contatto con altri coetanei, di ritornare  alla mia vita  di sempre, con la mai famiglia ed alla scuola materna  con gli altri bimbi.La presenza  dell'educatore  e di un volontario, adeguatamente  preparati, che  affiancasse i miei genitori è ciò che è mancato nella esperienza  che ho vissuto.Questo avrebbe certamente  tutelato ulteriormente  il mio processo di malattia sia dal punto di vista  fisico, ma soprattutto dal punto di vista  psicologico.La mia paura  più grande era  quella di affrontare le dolorosissime punture che inizialmente  si svolgevano spesso, la sternale   e la temutissima  lombare, non sono semplici prelievi del sangue . Con un ago di circa  1cm mi bucavano o lo sterno o la parte  lombare  senza anestesia...per fortuna ora le cose sono cambiate infatti si usa  dare un'anestesia.Tutto questo però fu reso meno tragico grazie alla presenza  costanza  di mia madre che allora  aveva  26 anni .


cit: me stessa