Tutto comincia con la diagnosi, quando essa viene definita seguirà il periodo delle analisi ed un possibile trattamento. Il percorso di terapia mette il bambino in contatto con gli aspetti legati alle cure dolorose e tale periodo per i bambini risulta peggiore di quella della malattia, poiché nella loro testa è la terapia che genera dolore e non la malattia di per sé. Un fattore importante specialmente per i soggetti più grandi legato alle terapie, è quello del cambiamento fisico (reversibile).Il trattamento chemioterapico produce evidenti modificazioni nell'aspetto fisico, provoca crisi d'identità più rilevanti nel periodo dell'adolescenza. Indipendentemente dall'età del bimbo, però tutti i piccoli degenti soffrono dei cambiamenti fisici che li rendono diversi non solo nell'aspetto fisico percepito personalmente ma anche per come si sentono visti dai coetanei. Dal momento però che essa è una condizione transitoria è indispensabile valutare con il bambino/a la modalità per lui più adeguata per affrontare questa situazione al fine di limitare l'eventuale ritorsione negativa sui i rapporti sociali del bimbo/a.
IL TRAPIANTO DEL MIDOLLO OSSEO
Il trapianto del midollo
osseo è senza dubbio una fase faticosa a
partire dalla prima fase di preparazione, ma che fortunatamente non tutti i bambini leucemici devono vivere. Tale fase è anche legata alla ricerca alla
disponibilità di un donatore a lui compatibile
(vedi video del corpo umano midollo osseo seconda parte). Essa è vissuto
dal paziente e dai relativi famigliari con intensa ansia, ma anche
con enorme speranza poiché rappresenta per il bambino e per la sua famiglia
un rimedio estremo e radicale molto efficace ma non privo di rischi ed
insuccessi. Tale tipo d'intervento viene praticato in condizioni di
stretto isolamento e di cure intensive, con un regime dietetico particolare,
che comporta una radicale modificazione della normale vita del piccolo malato e
della relativa famiglia anche a causa della separazione prolungata.Il trapianto del midollo osseo rappresenta quindi un'esperienza particolarmente critica per tutto il nucleo famigliare, tanto più difficile da sostenere quanto più prolungato è stato il percorso della malattia precedente.Esso comporta comunque nel periodo successivo e per molti mesi, limitazioni importanti nella vita del paziente come l'assenza da scuola particolarmente gravosa in adolescenza. Durante tutto il periodo è normale che i genitori ed i figli vivano in una situazione d'incertezza causa il pensiero del rischio di una ricaduta denominato stato emotivo"spada di fonte Damocle".La consapevolezza della gravità e della possibile irreversibilità del proprio stato è presente fin dai primi tre anni di vita e viene espressa in modo diverso in rapporto all'età:"La mia non parla, ma me lo dice con gli occhi che sa", afferma la mamma di Cinzia, 2 anni neuroblastoma. La sospensione della terapia (off-terapy) ed ancora di più la fine dei controlli, possono rinforzare nei pazienti l'idea di essere "forti intaccabili", avendo sconfitto il cancro; per lo più abbiamo osservato il permanere di ansie più o meno nascoste che comunque riaffiorano e s'intensificano alla minima occasione.
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