L’INIZIO DELLA MALATTIA DEL BAMBINO.

 La diagnosi e lo shock

Spesso la diagnosi giunge improvvisa, scioccante, per molti è improvvisa tanto da sembrare quasi incredibile. Ci si sente sopraffatti, ma è importante non prendere decisioni avventate, fidandosi magari più di vicini di casa e di amici che dei medici. La nostra mente si rifiuta di accettare che il tumore possa colpire un bambino e la parola stessa ”tumore” è per molti ancora un tabù. In realtà la scienza ha compiuto grandi progressi in questi ultimi anni

ed è errato definire il tumore ”malattia incurabile”.

Certo le cure sono lunghe e spesso dolorose, ma la speranza di guarigione oggi è sicuramente più alta che in passato, quindi è importante e possibile che guardiate al futuro con speranza. Vi chiederete che cosa dire al figlio malato: non nascondetegli tutto, altrimenti non si fiderà più di voi. Se non ve la sentite, aspettate

qualche giorno, quando voi stessi sarete più calmi e avrete compreso meglio la situazione, ma dovrete prepararlo al fatto che dovrà affrontare l’ospedale e cure lunghe e talora dolorose. Cercate di non mostrarvi troppo afflitti di fronte a lui: significa fargli credere che è malato molto gravemente: se vi vede disperati, vostro figlio può pensare di essere spacciato. Cercate di mantenere la calma quando siete con lui e sfogatevi con altri (amici, parenti). Tuttavia è importante mostrarsi di umore adeguato alla situazione, senza eccedere né in un senso (disperazione), né nell’altro (gaiezza). È assolutamente normale che vi sentiate arrabbiati: la vostra rabbia può indirizzarsi verso obiettivi diversi: Dio, i medici, le infermiere. Questo però è poco utile e controproducente; cercate se vi è possibile di scaricare la vostra rabbia e la vostra frustrazione in modo diverso (sport, yoga, hobby, amici, associazioni di genitori, volontari in ospedale, etc.). Spesso i genitori sviluppano sensi di colpa. Questa pure è una reazione normale, che va però controllata. Non avete in realtà alcuna colpa della malattia di vostro figlio.

Spesso inizialmente si pensa/si spera ad un errore nella diagnosi. Lo shock è tale che molti chiedono le stesse informazioni più volte perché non le ricordano:

è normale continuare a chiedere chiarimenti. Chiedere e sapere è utile, ma chi manca di conoscenze mediche di base può mal interpretare ed entrare in conflitto con lo staff dell’ospedale. Se sorgono incomprensioni, cercate un nuovo colloquio con i medici o con le infermiere, non tenetevi dentro dubbi e paure.

Il momento iniziale

Forse una frase non è stata ben interpretata. Non abbiate timore di chiedere spiegazioni ulteriori se non avete capito.

Cercare informazioni su Internet è oggi molto comune e sicuramente molti di voi l’avranno forse già fatto. Poiché le notizie possono o provenire da fonti poco attendibili o sono formulate in maniera molto complessa vi suggeriamo sempre di verificare con i medici dell’équipe le notizie che avete acquisito. Non sempre Internet favorisce la comunicazione e la comprensione di quanto sta realmente avvenendo. Chiedete ai medici di usare termini più semplici se non sono chiare le cose che vi dicono. In genere è la madre che resta accanto al figlio durante l’ospedalizzazione, periodo che tende ad essere, oggigiorno, limitato al minimo indispensabile. Tuttavia, come diremo più avanti, la figura del padre è indispensabile. oggi è sempre più frequente vedere i padri, anche di bambini piccoli, accanto ai figli in ospedale, anche di notte: ciò costituisce un grande aiuto, tanto per le madri quanto per i figli.

Che cosa dire al bambino

Non potete tacere a vostro figlio che è malato, ma assieme all’équipe bisogna cercare le parole per fargli capire una realtà molto difficile, ma superabile. Ciò dipende anche dall’età del bambino. Per un bimbo piccolo una spiegazione scientifica non è adatta. Ad esempio: a Carlo (6 anni), con un tumore renale, i genitori dissero che aveva una palla nella pancia e dopo l’intervento chirurgico gli spiegarono che gli era stata tolta. Dopo

i 5 anni comunque i bambini capiscono sempre meglio, dai  discorsi che colgono, dal nome dell’ospedale, etc. I bimbi malati di tumore possono essere più preoccupati degli altri piccoli malati, se avvertono l’ansietà intorno a loro (alcuni genitori tendono erroneamente a non imporre loro più alcuna disciplina, a far troppi doni, ad usare troppa gentilezza, etc.): capiscono comunque subito che la loro è una malattia grave, ma poi familiarizzano con i trattamenti e gli effetti collaterali e li accettano. È importante sapere che un bambino può rapidamente imparare:

1) a combattere per vincere la malattia,

2) ad utilizzare la malattia per trovarsi al centro dell’attenzione di genitori e amici.

Molti genitori che credevano che il figlio non sapesse del suo male, dopo uno o due anni si sono accorti del contrario. I bambini avevano tenuto per sé i loro sentimenti e le loro paure per proteggere i loro genitori: essi cioè pensavano che fosse più semplice non parlarne, perché i genitori avevano già sofferto troppo. Ad esempio Giuseppe, 10 anni, sapeva di avere un linfoma, l’aveva confidato ad un amico, ma si rifiutò di parlarne con i genitori sino a quando divenne così grave che non poté non farlo. Talvolta invece i genitori non parlano con il figlio perché danno per scontato che questi sappia, ma il bambino, lasciato a se stesso, può trarre conclusioni sbagliate, in quanto il modo di pensare dei bambini differisce da quello degli adulti. Bimbi sotto i 7-8 anni mescolano realtà e fantasia, possono credere che gli oggetti siano animati, che ciò che accade ad altri bambini in ospedale debba necessariamente accadere anche a loro, possono credere che i prelievi servano a togliere sangue “cattivo”, etc.

I problemi insorgono quando:1) i bambini sono spaventati da ciò che credono,

2) i genitori non li aiutano a ridurre la loro paura cercando di trovare una spiegazione che loro possano capire.

Bambini e genitori hanno bisogno di conoscere per poter controllare quello che sta succedendo. Persino i ragazzi più grandi possono farsi idee sbagliate perché non hanno ben compreso, a volte perché nessuno si è preoccupato di dir loro la verità, a volte perché loro stessi non l’hanno voluta sentire. Cercate di capire se

vostro figlio è molto triste e angosciato perché forse non ha ben capito.

Seguite queste regole:

1.  procedete adagio, non sommergete vostro figlio di informazioni.  Ha bisogno (come voi) di tempo per adattarsi alla situazione;
2. dategli la possibilità di chiedere. Se non ve la sentite di rispondere, fatelo fare dallo staff dell’ospedale;
3. dategli speranza per aiutarlo;
4. cercate di essere onesti e veritieri, così che si possa fidare di voi spesso i bambini reagiscono meno all'informazione che all'amore e alla sicurezza derivanti dalla fiducia. Qualsiasi cosa diciate a vostro figlio, fatelo in una atmosfera di amore e sicurezza. Noi raccomandiamo con forza l’importanza di essere sinceri, ma riconosciamo che a volte i genitori hanno bisogno di tempo prima di poter parlare con i figli.

Dire ai bambini ciò che vogliono sapere sulla loro malattia può comunque evitare situazioni come questa: Giorgio, 6 anni, tornò a casa in lacrime dopo aver giocato con gli amici, perché uno di loro gli aveva detto che aveva saputo dalla propria madre che Giorgio sarebbe morto perché affetto da leucemia.

È importante ricordare che spesso i bambini sono soddisfatti di informazioni parziali o di risposte semplici. Crescendo chiederanno di più e devono sentirsi liberi di poterlo fare. Se voi siete sinceri, anche vostro figlio lo sarà, se condividerete con lui le informazioni, non si sentirà escluso. Se tacerete, anche lui

tacerà.

 Che cosa dire agli altri figli, a parenti e amici

La diagnosi di tumore sconvolge i genitori e di conseguenza gli altri figli, che percepiscono il cambiamento improvviso e vogliono sapere che cosa sta accadendo. Anche per i fratelli e le sorelle del malato vale quanto detto sopra: molto dipende dall’età. È meglio che i ragazzi sappiano che cosa sta accadendo e quali terapie dovrà affrontare il fratello, per potergli essere d’aiuto, per essere

in grado di reagire con un comportamento positivo, per poter capire che cosa accade. Con bambini più piccoli l’informazione va commisurata all'età e a quanto sono in grado di capire ed accettare. La mera conoscenza dei fatti, inoltre, di per sé non garantisce,con i bambini, il comportamento migliore. I bambini hanno comunque bisogno dell’amore materno e possono perciò

facilmente sviluppare sentimenti di gelosia verso il fratello malato o manifestare a loro volta malattie varie per ottenere le attenzioni parentali. È quindi importante che i genitori tengano conto anche dei sentimenti degli altri figli.

Spesso la mamma è in ospedale con il malato, che diviene privilegiato, agli occhi dei fratelli, per le attenzioni che riceve. Il padre o la nonna o i vicini non

possono sostituire la madre, se non per breve tempo, poi la lontananza materna diviene sempre più difficilmente accettabile dagli altri figli, specie se piccoli. I nostri consigli sono:

1.  fate sì che gli altri figli vi visitino in ospedale e si rendano conto che il fratello è realmente malato e necessita della madre. Nello stesso tempo cercate di tornare a casa quando potete, per riassicurarli del fatto che state bene e che li amate sempre
2.  appoggiatevi a persone (nonni, parenti, amici, vicini) che i vostri figli conoscono e di cui si fidano e presso i quali possono stare senza timore
3. cercate di frenare l’eccessiva generosità di parenti e amici, se questi comprano troppi regali al vostro figlio malato: è una tendenza naturale, c’è chi pensa di farlo felice perché non avrà molto da vivere, chi vuole alleviargli il tedio dell’ospedalizzazione. I troppi regali, però, incidono negativamente sui fratelli, che addirittura possono desiderare di ammalarsi a loro volta per poter godere delle stesse attenzioni, e sul malato stesso, che si percepisce come diverso
4.  i fratelli, anche i più piccoli, possono essere gratificati se si chiede loro di dare una mano in casa
5.  se l’ospedalizzazione è prolungata è utile avere un dialogo con gli altri figli per rispondere alle loro domande. I più grandi possono aiutare la madre, sostituirla in ospedale ed aiutare il fratello malato. Ricordate che per quanto litighino e siano gelosi, i fratelli si amano. La diagnosi di tumore è tremenda anche per i nonni. essi possono reagire in due modi. Possono accettare il fatto ed aiutare il nipote e la famiglia, sia rendendosi disponibili all'assistenza in ospedale, sia accudendo gli altri figli, garantendo quindi un supporto psicologico e materiale che è molto valido ed importante per la famiglia. Ma possono anche reagire negativamente: non accettano la malattia, sviluppano sensi di colpa (il tumore è nella famiglia), o ritengono che i loro figli, genitori del bambino, siano inadeguati a sostenere la situazione, mettono in discussione o rifiutano le terapie ospedaliere e suggeriscono metodi alternativi. Tutto ciò è particolarmente difficile da sopportare per un genitore che è già gravato dalla preoccupazione per il figlio.

Se accade, parlatene in ospedale e cercate aiuto presso lo staff.

Amici e vicini di casa possono essere di grande aiuto, talora più di nonni e parenti, in quanto non sono gravati da sensi di colpa (tipo: aver trasmesso il tumore, non essere in grado di accudire il bimbo malato, etc.).

Hanno maggior libertà di pensiero, possono ascoltare, dare pareri più liberi e anche offrire sostegno affettivo più validamente di membri della famiglia. Sfortunatamente, non tutti gli amici sono in grado di dare aiuto. Alcuni non sanno cosa dire o fare, altri temono di disturbare ed essere invadenti e così si viene lasciati soli proprio quando più si ha bisogno di aiuto. La cosa migliore

da fare in questo caso è parlare della situazione con gli amici. un padre, ad esempio, racconta che sul lavoro nessuno osava più rivolgergli la parola, ma quando lui ha cominciato a parlare della malattia del figlio con franchezza, i colleghi hanno ripreso a trattarlo come prima e ad informarsi sulla salute del figlio, vedendo che egli era in grado di discuterne normalmente.

L’aiuto, anche pratico, degli amici è importante (babysitteraggio, dare un passaggio, cucinare un pasto, etc.). Distinguete tra i vostri amici e vicini chi è in grado di aiutarvi e chi no, di chi vi fidate appieno e di chi no, e di conseguenza modulate le informazioni. Tenere segreto il male di vostro figlio è impossibile: evitate le persone pettegole, ma se insorgono voci e pettegolezzi, stroncateli parlando apertamente della situazione.

 Lo stress nella coppia

Se entrambi i genitori affrontano insieme il problema, l’intera

famiglia si sente protetta. Ma di fronte ad una diagnosi di tumore alcuni genitori si sentono sopraffatti e precedenti

problemi di coppia possono ingigantirsi, tanto che il legame stesso può rischiare di rompersi. La mamma si dedica interamente al figlio malato ed il papà e gli altri figli possono sentirsi a volte gelosi. Talora uno dei due genitori, non riesce ad accettare la malattia del figlio e quindi non fornisce un aiuto adeguato. Se lo stress è insopportabile, cercate aiuto presso personale specializzato, in ospedale o fuori. Tenete presente che anche nel matrimonio più riuscito la diagnosi di tumore per il figlio suscita tensioni tremende.

Cercate di:

1.  assegnare temporaneamente al figlio malato la priorità,
2.  discutere insieme al vostro partner delle cure e del futuro,
3.  comprendere le reazioni del vostro partner prima di criticarlo,
4.  accettare aiuto dagli altri,
5.  mantenere la vita famigliare il più normale possibile.

La domanda immediata dopo la diagnosi è ”Ce la farà mio figlio? e io ce la farò senza impazzire?” Nonostante gli enormi problemi provocati dalla malattia tumorale, molti genitori riescono ad affrontarli con grande forza, amore ed efficienza, grazie anche all’esempio di altri papà e mamme. L’esperienza è tanto profonda che implica a volte un cambiamento dei valori della vita. Per sopravvivere di fronte ad una simile diagnosi le vostre priorità cambieranno, il vostro modo di vivere ne sarà influenzato, ma l’esperienza degli operatori incoraggia a confortarvi nel sostenere che potrete trovare forze che non sapevate di avere e che potrete rimanere sempre voi stessi.

 I genitori separati o soli.

Prima della diagnosi, la vostra vita era già sufficientemente difficile. Siete soli a far fronte ad ogni difficoltà, i vostri figli dipendono da voi, forse anche economicamente. Le responsabilità sono tutte sulle vostre spalle. Le difficoltà sono molto grandi, specialmente per le donne. Qualsiasi cosa facciate, il vostro comportamento sarà molto importante per i vostri figli, in quanto costituisce l’unico modello di riferimento. L’amore stesso che provano per voi i vostri figli può divenire faticoso: i bambini chiedono continuamente, hanno bisogno di voi, non vi danno la sicurezza ed il sostegno che dà l’amore di un partner adulto, né voi potete caricare i vostri figli di responsabilità eccessive per la loro età. Non potete nemmeno sfogare la vostra rabbia e la vostra frustrazione su di loro, come potreste fare con un adulto.

Avete bisogno di condividere con altri adulti le vostre gioie ed i vostri dolori. Quando ai problemi già esistenti si sovrappone la diagnosi di tumore per un figlio, alcuni genitori separati o divorziati si sentono sopraffatti. Alcuni, già provati dalla separazione dal coniuge, ora perdono del tutto la sicurezza di sé

e si sentono inadeguati, insicuri, incapaci di affrontare la situazione. Molti, nel momento della diagnosi, si chiedono come faranno loro stessi a sopravvivere e perché il destino si accanisce contro di loro. Spesso inoltre i genitori separati reagiscono, davanti alla diagnosi o in altri momenti difficili, con grande rabbia, che scaricano su Dio, sui medici o gli infermieri (come gli

altri genitori) ma talora (cosa più facile) sull’ex-partner. Ciò può essere utile (permette di scaricare un sentimento violento), ma è dannoso per il rapporto tra questi ed il figlio. Se la tensione è troppa, cercate un aiuto da personale specializzato. un genitore separato o divorziato che sia isolato e solo, lo diviene ancor di più dopo una diagnosi di tumore del figlio. Solitudine ed incertezza fanno sì che spesso questi padri o madri separati o divorziati si rivolgano ai loro genitori per avere aiuto. Ciò però può avere anche dei risvolti negativi, ovvero procurare un senso di dipendenza: non di rado i nonni trattano questi loro figli come se fossero dei bambini, talora cercano di controllarne le amicizie e la vita privata, e non sopportano di condividerne gli intensi sentimenti di rabbia, paura e colpa. Di conseguenza spesso i genitori separati o divorziati si appoggiano ai loro figli, a volte anche al figlio malato, generalmente ai figli sani e più grandi. Ma se è giusto che gli altri figli assumano maggiori responsabilità, queste devono essere commisurate alla loro età. occorre ricordare

che anche i fratelli sani possono essere influenzati dalla situazione famigliare. Ad esempio Alberto, di 12 anni, era un ragazzo buono ed obbediente, sempre pronto a dare una mano. Quando però il fratello si ammalò gravemente e la madre divenne irritabile e ansiosa, il comportamento della mamma e la stessa angoscia di Alberto di fronte al male del fratello operarono un cambiamento

sul ragazzo, che invece di fornire l’aiuto di cui la madre, sola, aveva bisogno, divenne disobbediente, maleducato ed inaffidabile. In questo modo cercava inconsciamente di ottenere più attenzione dalla madre. Spesso i genitori separati o divorziati, specie se donne, hanno problemi economici che la malattia del figlio non fa che aggravare. Ad esempio, mantenere il posto di lavoro per una madre con il figlio malato e spesso in ospedale, per le cure e per i controlli, non è semplice. Sovente le madri sono costrette a chiedere periodi di aspettativa non retribuita, a cambiare lavoro,

quando non a rinunciare del tutto a lavorare, il che può procurare ulteriore stress. Ristorante, cinema, baby-sitter diventano un lusso che non ci si può più permettere. Se ne avete bisogno, non esitate a chiedere informazioni ed aiuto all’assistente sociale. Tutto quanto abbiamo detto delinea il quadro di una situazione faticosa, ma è importante che sappiate subito che cosa dovrete affrontare.

Questa situazione appena descritta fortunatamente, con l’evoluzione della società ha permesso di verificare che anche in situazioni di separazione dei genitori, padri e madri sono stati in grado di affrontare con armonia le necessità dei figli, talora anche con l’aiuto dei nuovi reciproci partner in quella che oggi è definita “famiglia allargata”.

 Famiglie straniere

In questa seconda edizione di questo manuale abbiamo ritenuto necessario dedicare una particolare attenzione anche alle famiglie straniere con bimbi ammalati. Sappiamo che ciascuna famiglia ha sicuramente una storia particolare dove la malattia può essere un’altra delle varie difficoltà incontrate per integrarsi in Italia. Oggi abbiamo avuto esperienze di cura con bimbi proveniente soprattutto dall’America Latina, dai Paesi del Mediterraneo, dell’Europa Orientale, dei Paesi Balcanici e anche dell’Estremo Oriente. Altri paesi come la Gran Bretagna hanno da tempo affrontato quest’esperienza che per l’Italia è relativamente recente. A questi genitori vogliamo far sapere che i loro figli verranno

curati, seguiti e sostenuti con lo stesso impegno dei ragazzi italiani anche consapevoli delle probabili difficoltà affrontate cui si aggiungono da parte dei curanti le difficoltà di comprendere la lingua e quindi di comunicare adeguatamente e di conoscere le tradizioni della cultura di provenienza.

Alcuni consigli

Pensiamo sia utile in questo paragrafo fornirvi alcuni suggerimenti:

1.  evitate le decisioni affrettate. Come gli altri genitori, avete bisogno di tempo, di fronte ad una diagnosi di tumore e allo shock che procura. Non agite d’impulso, lasciate che gli altri dicano ciò che vogliono, aspettate una settimana a prendere decisioni sull’organizzazione della vostra vita e della vostra famiglia e poi cercate di affrontare i vostri problemi insieme a qualcunoche vi possa davvero aiutare. In particolare in reparto le assistenti sociali e la caposala dell’ospedale vi seguiranno durante tutto il decorso della malattia del figlio. Anche il vostro medico di fiducia o un assistente sociale del vostro territorio vanno bene, a volte anche gli amici, ma vi consigliamo comunque di rivolgervi allo staff dell’ospedale che conosce il tipo di malattia e ciò che comporta e sa a chi rivolgersi per l’aiuto, sia pratico ed economico che psicologico
2.  una settimana circa dopo la diagnosi dovreste essere in grado di sapere a che terapie sarà sottoposto vostro figlio. Cercate di ottenere un’aspettativa dal lavoro per il periodo dell’ospedalizzazione e, se possibile, riprendete a lavorare, magari part-time quando vostro figlio sarà seguito in ambulatorio, dove lo potranno accompagnare i nonni o altri parenti
3. chiedete al personale dell’ospedale e all’ASL che cosa fare per ottenere l’esenzione ed un aiuto finanziario (invalidità del figlio,       indennità d’accompagnamento, etc.)
4. non dimenticate che tanti altri genitori soli ce l’hanno fatta.Anche loro si sono sentiti scoraggiati, soli e fragili ma hannocomunque chiesto aiuto affrontato la situazione con coraggio e forza, dando al figlio tutto l’aiuto di cui aveva bisogno.
5. come sempre è importante che la vita di tutti si mantenga il più normale possibile.

 La speranza

La speranza, accompagnata o meno dalla fede, vi darà la forza di affrontare la

diagnosi di tumore.

Tenete presente che:

1. oggi diversi tipi di tumore sono guaribili, e questa è una realtà, non un'illusione
2. ogni bambino è un individuo, non una statistica: anche se nel vostro caso le possibilità sono statisticamente poche, vostro figlio può essere tra i fortunati.
3. il tempo può giocare a vostro favore: i progressi in oncologia sono continui. Questo è uno dei settori della medicina dove la ricerca è più attiva
4.  in ogni caso la speranza vi aiuterà ad affrontare la situazione e vi darà forza.

Fonte: Il bambino affetto da malattia
tumorale e la sua famiglia
Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori
Milano
ASSOCIAZIONE
BIANCA GARAVAGLIA PER L’AIUTO E IL SOSTEGNO DI INIZIATIVE
NEL CAMPO DEI TUMORI INFANTILI